Colloque de l'académie internationale d'éthique

Ouverture du colloque de l'Académie Internationale d'Ethique, Médecine et Politiques Publiques, consacré aux interculturalités, aux progrès des sciences et aux techniques appliquées au corps.

Bonjour à toutes et à tous,

Permettez-moi de vous dire le plaisir que j'ai d'ouvrir ce colloque organisé par l'Académie Internationale d'Ethique, Médecine et Politiques Publiques, consacré aux interculturalités, aux progrès des sciences et aux techniques appliquées au corps.

La religion révèle, la morale impose, l'éthique interroge. Interrogeons-nous pendant ces trois jours !

Le principe du respect de la dignité humaine s'inscrit dans une actualité prégnante, alors que l'examen du projet de loi de bioéthique est appelé à intervenir au mois de juin ou de juillet prochain.

Ce principe est sujet à des conceptions multiples, dans lequel chacun place les valeurs qu'il estime essentielles. Le débat de cet été relatif à l'ajout de la dignité humaine dans le dispositif articulé de la Constitution constitue de ce point de vue un exemple topique, où la mobilisation du principe a tantôt été utilisée afin notamment de :

  • permettre à chaque homme, puisque digne, d'être logé, soigné, intégré (Clémentine Autain / France Insoumise) ;
  • mettre fin à tout ce qui met en cause la dignité humaine dans des spectacles, dans des propos, dans des salles, sur internet (Manuel Valls) ;
  • s'opposer à l'avortement en excipant la dignité humaine dès le commencement de la vie ( Marine Le Pen / rassemblement national).

Vous le savez, le projet de révision des institutions dévoilé par le premier ministre le 4 avril 2018 a été reporté à l'issue du débat local décidé face au mouvement des « gilets jaunes ».

La difficulté à appréhender le principe n'est pas récente.

Sartre l'a dit : « on n'a jamais honte tout seul ». Le regard des autres est déterminant.

Faisant le constat de « l'ambivalence même de la notion » et des « idéologies divergentes » qu'elle véhiculait, le comité de réflexion sur le Préambule de la Constitution ne s'était en effet pas prononcé pour une modification du Préambule de la Constitution présidé par Simone Veil, dans son rapport remis le 17 décembre 2008 au Président de la République intitulé Redécouvrir le Préambule de la Constitution, mais pour une constitutionnalisation à l'article 1er de la Constitution: « La France est une République indivisible, laïque, démocratique et sociale. Elle assure l'égalité devant la loi de tous les citoyens sans distinction d'origine, de race ou de religion. Elle reconnaît l'égale dignité de chacun ».

Si le comité n'a finalement pas été entendu sur ce point, je partage toutefois l'approche du principe qui a été proposée.

Mon rapport annuel d'activité 2017 était introduit comme suit : « Le Défenseur des droits a vocation à protéger, par l'effectivité des droits, celles et ceux que le discours de l'identité, la rétraction de la chose publique et la tension des rapports de domination tendent à « laisser pour compte » (…) Combien ne connaissent plus la considération* et n'ont plus guère le souci de la dignité égale de tous les individus ».

Dans ce contexte, j'aimerais tout d'abord porter à votre attention quelques éléments sur le Défenseur des droits, avant de rappeler plusieurs messages importants.

Par ses interventions en faveur de l'accès aux droits, l'institution que j'incarne contribue à ce que l'égalité revienne au cœur du projet républicain. Dans le cadre de la mission de protection des droits et libertés, j'ai été amené à traiter plus de 88.000 réclamations individuelles pour l'année 2017. J'ai également pour mission de faciliter l'accès aux droits, à la faveur des informations qui sont délivrées par mes services aux réclamants, ainsi qu'en les accompagnant pour parvenir à la résolution des difficultés auxquelles ils sont confrontés (51.000 appels aux plateformes téléphoniques de l'institution pour 2017).

L'institution déploie également une action de promotion de l'égalité et de l'accès aux droits consistant à faire connaître les droits à travers des démarches d'information des publics concernés, à conduire des actions de sensibilisation et de formation ou d'intervenir auprès des pouvoirs publics pour faire évoluer les cadres normatifs. Tout ceci se fait dans le cadre d'une politique active de partenariat et de dialogue avec la société civile.

En outre, mon action se trouve largement renforcée par l'appui du réseau national de délégués (plus de 500 délégués volontaires et bénévoles) qui constitue un service de proximité sur l'ensemble du territoire national. 28 délégués ultramarins sont présents en Outre-mer.

1° Le principe de dignité humaine : une notion matricielle du droit sur laquelle le Défenseur des droits fonde certaines de ses actions

Si le respect de la dignité humaine est consacré par le droit (a), son acception n'est en revanche pas univoque (b). Ceci expliqué, je vous présenterai certaines de mes interventions fondées sur le respect de la dignité humaine (c).

*au sens que donnait à ce mot la philosophe Simone Veil

a) Consécration juridique du principe

La dignité humaine a été incorporée à l'article 16 du code civil par la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain qui dispose : « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte la dignité de celle‐ci et garantit le respect de l'humain dès le commencement de sa vie ». L'article 16‐1 du code civil énonce ensuite trois principes : le respect du corps, l'inviolabilité de ce corps et enfin le principe d'extra‐patrimonialité du corps humain prolongé par les articles 16‐5 et 16‐6 déclarant nulle toute convention ayant pour effet de conférer une valeur.

Le principe a été élevé au rang de principe à valeur constitutionnelle par le Conseil constitutionnel en 1994. Dans sa décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994 sur les lois de bioéthique, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, le Conseil s'est référé au Préambule de la Constitution de 1946, dont il a déduit que la sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d'asservissement et de dégradation était un principe à valeur constitutionnelle.

Plusieurs textes internationaux font également une place éminente au principe de dignité humaine.

- La Déclaration universelle des droits de l'homme adoptée par l'Assemblée générale des Nations unies le 10 décembre 1948 qui, à l'article 9 de son Préambule dispose « considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde ». La dignité est également consacrée aux articles 1er, 22 et 23 du même texte ;

- Le Pacte international relatif aux droits civils et politiques du 16 décembre 1966 de l'Onu (« Toute personne privée de sa liberté est traitée avec humanité et avec le respect de la dignité inhérente à la personne humaine » cf art. 10) ;

- La Convention relative aux droits de l'enfant du 20 novembre 1989 (art. 37), ainsi que la Convention relative aux droits des personnes handicapées du 13 décembre 2006 (Préambule, articles 1, 3, 8, 16, 24,25) dont le Défenseur des droits a été désigné mécanisme de suivi indépendant et sur lesquelles je reviendrai plus avant ;

- La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'Homme du 11 novembre 1997 (articles 1, 6, 10, 11, 12) ;

- La Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'Homme adoptée par la Conférence générale de l'UNESCO le 19 octobre 2005, (articles 3, 10) ;

Dans le cadre paneuropéen, le texte pertignant est la Convention européenne sur les droits de l'homme et de la biomédecine adoptée en 1996 par le Comité des ministres du Conseil de l'Europe et ouverte à la signature à Oviedo le 4 avril 1997. La France l'a ratifiée le 13 décembre 2011. Cette convention reconnaît dans le principe de dignité de l'être humain la « valeur essentielle à maintenir » et le « fondement de la plupart des valeurs défendues par la convention ».

Dans le cadre de l'Union européenne, la Charte des droits fondamentaux qui revêt désormais, en application du Traité de Lisbonne, une force juridique équivalente à celle des Traités de l'Union européenne dans la limite du champ des compétences de l'Union. Elle prévoit dans son article 1er, d'une part que « la dignité humaine est inviolable, elle doit être respectée et protégée », et, d'autre part dans son article 3 que « toute personne a droit à son intégrité physique et mentale ; dans le cadre de la médecine et de la biologie doivent notamment être respectés a) le consentement libre et éclairé de la personne concernée selon des modalités fixées par la loi ; b) l'interdiction des pratiques eugéniques, notamment celles qui ont pour but la sélection des personnes ; c) l'interdiction de faire du corps humain et de ses parties en tant que telles une source de profits ; d) l'interdiction du clonage reproductif des êtres humains ».

b) Les différentes acceptions du principe de dignité humaine

Deux approches de la dignité humaine ont été mises en lumière par le comité de réflexion sur le Préambule de la Constitution. Je me propose de les rappeler.

Selon la première approche, la dignité humaine est attachée à la personne : « c'est parce que les hommes sont tous et également dépositaires de la même dignité qu'il est inacceptable que l'un d'entre eux exerce une véritable domination sur son prochain ». Dans cette occurrence, la dignité se confond avec l'autonomie de l'individu, exigeant uniquement le recueil de son consentement préalable si, par exemple, il est porté atteinte à l'intégrité de son corps. C'est cette conception « autonomie » qui transparaît dans les législations anglo‐saxonnes.

L'autre approche de la dignité est objective. Il s'agit d'« une qualité opposable à l'homme par des tiers » qui devient ici un concept absorbant les obligations générales de respect vis-à-vis d'une certaine représentation de ce qu'est l'humanité digne. Ainsi, contrairement à la liberté qui présuppose l'autonomie de celui qui l'exerce, la dignité n'est conditionnée que par l'humanité de l'être qu'elle protège. Or le principe de dignité exprime l'idée selon laquelle il n'y a aucune vie humaine qui n'en vaut une autre. La dignité est une qualité liée à l'humanité, elle ne supporte aucune autre condition. Cette approche « vulnérabilité et l'humanité » est celle qui prévaut en droit français, comme par exemple dans l'arrêt Commune de Morsang-sur-Orge rendu par le Conseil d'Etat le 27 octobre 1995 : le spectacle du « lancer du nain » y est jugé indigne, alors même qu'il ne suppose aucune aliénation, au moins apparente, de l'intéressé. La dignité humaine y est ici constitutive d'une limite à la liberté de chacun : celle de disposer de soi-même, et non plus seulement de l'autre.

c) Les interventions du Défenseur des droits fondées sur le respect de la dignité humaine

Je suis régulièrement appelé à mobiliser le principe du respect de la dignité humaine dans le cadre de mes interventions. J'en mentionnerai quatre à ce stade, d'autres questions comme la procréation médicalement assistée, l'autoconservation des ovocytes ou la protection des des personnes atteintes de troubles mentaux en matière de placement et de traitement involontaires étant appelées à être déclinées plus avant dans mon intervention.

- Tout d'abord, il m'apparaît que l'existence d'une discrimination directe ou indirecte, prohibée par la loi ou par un engagement international à l'égard d'une personne n'est pas digne d'une communauté humaine. Sur les 5400 dossiers qui ont été portés à mon attention en 2017 en matière de discriminations, 21,8% d'entre eux sont liés au handicap, 17,6% sont liées à l'origine et 11,9% sont liées à l'état de santé. Sur l'ensemble des 94.000 dossiers reçus en 2018, 14% des réclamations concernent le champ des discriminations.

Mes interventions sont bien trop diversifiées pour que nous en fassions ici le rapport. Je ne m'arrêterai donc que sur quelques exemples.

En matière d'accès aux soins, les réclamations qui me sont adressées font parfois état d'attitudes, de propos et de comportements discriminatoires de médecins ou d'autres professionnels de santé dans leurs interactions avec les patients, quand des jugements de valeurs fondés sur des stéréotypes discriminatoires fondés sur l'origine et même la pratique religieuse des patients sont portés.

J'ai ainsi par exemple été saisi de la réclamation d'une patiente enceinte de son 4è enfant qui, confrontée à des questions et réflexions déplacées en lien avec ses origines, a dû quitter le cabinet médical précipitamment. Après son instruction, j'ai conclu pour la première fois à l'existence d'une situation de harcèlement discriminatoire en matière de biens et services au sens de la loi du 27 mai 2008. J'ai estimé que le comportement du médecin, que celui-ci qualifiait de maladresse, était constitutif d'un harcèlement fondé sur l'origine de la patiente.

Je saisis l'occasion qui m'est donnée pour vous indiquer la publication, fin 2018, d'une fiche pratique spécifiquement rédigée à l'attention des professionnels de santé, leur rappelant leurs obligations en matière de refus de soins discriminatoires ainsi qu'un dépliant à destination du grand public. Ce travail a associé les principaux acteurs concernés : trois ordres de professionnels de santé, le Fonds CMU-C, des associations membres des comités d'entente santé et handicap du Défenseur des droits et l'Assurance maladie.

Dans le domaine de l'emploi, je citerai également les discriminations subies par les femmes qui peuvent prendre la forme de harcèlement discriminatoire lié au sexe, lequel est défini comme tout agissement lié au sexe subi par une personne et ayant pour objet ou pour effet de porter atteinte à sa dignité ou de créer un environnement intimidant, hostile, dégradant, humiliant ou offensant.  Comme démontré dans le 11ème baromètre de la perception des discriminations dans l'emploi publié le mois dernier, cette forme de discrimination sexiste est majoritairement subie par les femmes. En 2016, elles étaient 23% à déclarer avoir été confrontées à des attitudes sexistes au travail contre 6% des hommes.
L'identification d'une discrimination équivaut à une reconnaissance de la personne telle qu'elle est. C'est reconnaitre la dignité de sa personne, différente de toute autre, égale à tout autre (cf. rapport Exilés et droits fondamentaux, trois ans après le rapport Calais publié au mois de décembre dernier, p. 44). Dans son aaêt du 31/07/2017 le Conseil d'Etat a utilisé les mots de « traitements inhumains et dégradants ».

- Je mentionnerai également plusieurs affaires récentes de violences commises dans des écoles maternelles sur lesquelles je me suis prononcé sur le fondement de l'intérêt supérieur de l'enfant et du respect de la dignité humaine, tel que rappelé à l'article 28 de la convention relative aux droits de l'enfant. J'ai notamment souligné :

-    L'importance de prendre en compte la parole de l'enfant lorsqu'il dénonce des actes de maltraitance (décision 2017-198) ;
-    De faire preuve de diligence accrue pour assurer aux enfants concernés par la violences physique ou morale d'un enseignant une possibilité de suivi psychologique par des professionnels de santé formés à cet effet (décision n° 2018-139) ;
-    De prendre toutes sanctions disciplinaires qui seraient estimées nécessaires dès lors que les faits de violence rapportés peuvent constituer un manquement disciplinaire, nonobstant l'existence d'une procédure pénale en cours.

C'est ce même fondement qui m'a conduit à :

- Me prononcer en faveur de la prohibition des châtiments corporels dans tous les contextes : famille, école, institutions et autres établissements accueillant des enfants (avis n° 18-28 et 18-24) ;

- ou à rappeler que l'incidence de l'environnement social du tout petit enfant sur l'effectivité de ses droits est particulièrement prégnante et que la lutte contre la pauvreté et les exclusions est un impératif national fondé sur le respect de l'égale dignité de tous les êtres humains et une priorité de l'ensemble des politiques publiques de la nation(cf. rapport annuel enfant 2018, De la naissance à 6 ans : au commencement des droits, p. 33).

- Enfin, le respect de la dignité humaine m'a conduit à recommander de ne laisser aucun lieu, aucune institution, sans dispositif d'identification des violences et de contrôle. Je pense par exemple au cas des violences de genre exercées dans le silence, entre usagers ou patients ou entre eux et des professionnels, dans les établissement médicaux-sociaux, les hôpitaux psychiatriques (avis n° 18-24).

J'aimerais maintenant aborder quatre questions qui interrogent en filigrane le principe du respect de la dignité humaine, notamment à l'occasion du débat autour de la révision des lois bioéthique.

2° S'il constitue une limite à la réification du corps humain, le principe du respect de la dignité humaine doit permettre des évolutions qui sont respectueuses des droits fondamentaux.

Parce qu'il touche directement et intimement aux droits les plus fondamentaux de la personne humaine, le rapport entre respect de la dignité humaine et la bioéthique est extrêmement profond.

Toutefois, on ne doit pas attendre du respect de la dignité humaine « plus qu'il ne doit donner ». Le principe ne s'oppose ni à la réflexion, ni à l'évolution mutatis mutandis. Telle est d'ailleurs la logique qui sous-tend le processus de révision quinquennale des lois de bioéthique.

Quant à l'ouverture de la procréation médicalement assistée

Depuis 2015 j'ai eu l'occasion de me prononcer à plusieurs reprises sur le sujet de la procréation médicalement assistée (PMA).

Devant la mission d'information de l'Assemblée Nationale, j'ai notamment réaffirmé ma position en faveur de l‘ouverture de la PMA à toutes les femmes (femmes en couple et femmes célibataires, cf. avis n° 18-23 du 10 octobre 2018), en rappelant que le souhait de s'engager dans un projet parental n'est pas réservé aux seules femmes hétérosexuelles, la loi française autorisant d'ailleurs l'adoption par les couples homosexuels et les personnes célibataires. Un couple de femmes, comme une femme célibataire, peut donc avoir un projet parental. Ces femmes peuvent ainsi adopter un enfant dès sa naissance alors même qu'on leur refuse l'accès à la PMA. Il faut assurer l'égalité entre les projets parentaux.

L'ouverture de la PMA à toutes les femmes soulèverait toutefois des questions indépendantes des évolutions sociétales, relevant davantage de questions d'ordre juridique notamment sur le droit à la filiation et l'accès aux origines.

Un tel changement en matière de filiation pourrait en effet instaurer pour la première fois en droit français une dissociation, entre les fondements biologique et juridique en prévoyant une double filiation maternelle. Aussi, je suis favorable à deux modalités de filiation pour garantir une sécurité juridique à l'enfant issu d'une PMA, à savoir :

-ou bien la « déclaration commune anticipée de filiation » devant le notaire ou le juge avant la réalisation de la PMA : un tel dispositif permettrait de recueillir le consentement du couple à la PMA avec tiers donneur et de prendre acte de l'engagement de chacun à établir un lien de filiation à l'égard de l'enfant ;
- ou bien l'instauration d'une « filiation automatique » comme en Belgique qui permet à la mère de bénéficier d'une présomption de co-maternité pour l'enfant issu d'une PMA.

S'agissant de l'accès aux origines, il serait nécessaire d'envisager des évolutions juridiques visant à ne pas créer une inégalité entre un enfant né sous X, qui peut demander la levée de l'anonymat de ses parents auprès du Conseil national d'accès aux origines personnelles (CNAOP), et un enfant issu d'un don.

Le débat actuel porte sur l'étendue de la levée de l'anonymat du donneur : la levée totale avec un accès à l'identité du donneur (Conseil d'Etat ; rapport du groupe de travail « filiation, origines et parentalité ») ou la levée partielle avec un accès se limitant aux données non identifiantes. Me concernant, je suis favorable à la mise place d'un régime qui permettrait de combiner d'une part, l'accès à tout enfant lors de sa majorité à des données non identifiantes et d'autre part, la possibilité d'une levée totale de l'anonymat à la demande de l'enfant majeur à la condition que le donneur y consente au moment du don.

Quant à l'autoconservation des ovocytes

En l'état actuel du droit, l'autoconservation des ovocytes n'est autorisée qu'en réponse à deux situations limitativement énumérées par la loi.

La loi de bioéthique de 2004 a autorisé l'autoconservation ovocytaire pour les femmes souffrant d'une pathologie « susceptible d'altérer la fertilité » ou « dont la fertilité risque d'être prématurément altérée ».

La loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011, pour répondre à la pénurie des dons d'ovocytes en France, a ouvert cette technique pour des raisons non médicales, à condition qu'elle constitue la contrepartie d'un don.

Aucun droit général à l'autoconservation ovocytaire pour des raisons non médicales n'est actuellement consacré par la loi.

Depuis quelques années s'expriment des demandes d'ouverture d'un droit pour toutes les femmes à l'autoconservation ovocytaire sans motif médical afin d'apporter une réponse aux femmes qui souhaitent, pour diverses raisons, se prémunir des risques d'infertilité liés à l'âge.

L'âge de la maternité ne cessant de reculer, et les femmes qui consultent pour infertilité étant de plus en plus âgées, l'autorisation de cette technique s'inscrirait dans un contexte social la rendant pertinente.

L'autoconservation ovocytaire de prévention peut être vue comme un moyen permettant de contribuer à émanciper plus avant les femmes des contraintes liées à l'avancée en âge, afin de leur permettre de choisir le meilleur moment pour procréer et de se libérer des conséquences de la dégradation de la fertilité féminine avec l'âge.

J'ajoute que l'autoconservation est déjà possible pour les hommes qui, par exemple, ne peuvent être disponibles le jour de la ponction en cas d'AMP et aussi en cas de dégradation de la qualité des spermatozoïdes liée à l'âge. Sans aucune autre formalité qu'une ordonnance médicale, les hommes peuvent faire conserver leur sperme dans un centre privé. Ces méthodes d'autoconservation masculine ne semblent pas avoir suscité de polémiques particulières.

Dès lors, je suis favorable à l'ouverture de l'autoconservation des ovocytes à toutes les femmes sans raison médicale accompagnée d'une prise en charge financière par l'Assurance maladie.

L'autoconservation des ovocytes devrait être faite indépendamment d'un don. Il conviendrait ainsi de supprimer l'obligation de réaliser un don pour pouvoir conserver ses ovocytes. Les chances pour les donneuses de conserver des ovocytes pour elles-mêmes sont en effet quasi nulles.

Il serait nécessaire de fixer un âge socialement raisonnable pour l'utilisation des ovocytes conservés.

Quant à la gestation pour autrui (GPA)

La GPA est prohibée en France en vertu du principe d'indisponibilité du corps humain bien que, comme le relève le Conseil d'Etat dans son étude publiée en juin 2018 « la demande sociale est plus pressante, elle s'inscrit dans un environnement juridique plus favorable aux unions de couples de même sexe, ce qui a pu renforcer les aspirations de couples d'hommes à fonder une famille autrement que par la voie de l'adoption internationale, au demeurant particulièrement étroite ».

Je ne suis pas favorable à revenir sur cette interdiction de la GPA ; il m'apparaît toutefois que le respect de la dignité humaine ainsi que l'intérêt supérieur de l'enfant prime sur toute autre considération. La prohibition de la GPA ne doit en aucune manière faire obstacle à la reconnaissance de la filiation des enfants nés d'une GPA à l'étranger, ni à la transcription à l'état civil français.

En l'état actuel du droit, les règles relatives à la transcription dans les registres de l'état civil français d'un acte d'état civil étranger sont régies par l'article 47 du code civil, aux termes duquel les faits déclarés dans l'acte doivent correspondre à la réalité pour que ce dernier puisse être transcrit. La mère est celle qui a accouché, qui fait obstacle à la filiation de la mère d'intention.

Dans deux arrêts de 2016 et 2017 (Foulon et Bouvet c. France, 21 juillet 2016 et Laborie c. France, 19 janvier 2017), la CEDH a condamné la France pour avoir refusé de transcrire les actes de naissance d'enfants nés d'une GPA à l'étranger dans les registres de l'état civil français. Elle déclare avoir pris note du revirement de jurisprudence de la Cour de cassation en 2015, autorisant la transcription partielle sur les registres de l'état civil français de l'acte de naissance de l'enfant en ce qu'il désigne le père biologique (C cass 3 juillet 2015). En 2017, la Cour de cassation s'est prononcée sur la question du parent d'intention. Elle a considéré que l'acte de naissance ne peut être retranscrit sur les registres de l'état civil lorsqu'il désigne la mère d'intention, celle-ci n'ayant pas accouché de l'enfant. Cependant, la Cour a précisé que l'adoption permet de créer un lien de filiation entre les enfants et l'épouse de leur père, si elle est conforme à l'intérêt de l'enfant et si les conditions légales sont réunies (Cour de cassation, arrêts n°825 à 827, 5 juillet 2017).

J'ajouterais cependant que la lecture de l'article 47 du code civil ne paraît plus être pertinente si la mère d'intention a fait don de ses ovocytes et que ceux-ci ont été utilisés pour la fécondation in vitro précédant la gestation pour autrui. Dans cette hypothèse, la mère d'intention serait également la mère génétique. Au regard de la prééminence du biologique qui semble se dégager des arrêts de la Cour européenne des droits de l'homme, le principe Mater semper certa est pourrait-il alors faire obstacle à la transcription intégrale de l'acte, la réalité génétique ne coïncidant pas avec la réalité de l'accouchement ?

Il convient en tout état de cause de rappeler que la reconnaissance et l'établissement de la filiation des enfants nés à l'étranger d'une GPA, notamment à l'égard des parents d'intention est une obligation conventionnelle pour la France.

S'il n'entend pas créer une voie de droit spécifique, il appartiendra au législateur d'aménager une des voies existantes, qui présentent chacune des avantages et des inconvénients à mettre en balance et que j'ai exposées dans mon avis au Parlement : adoption plénière par le parent d'intention ; reconnaissance du statut juridique du parent d'intention dans l'acte de naissance étranger, acte de reconnaissance, possession d'état c'est à dire reconnaissance de la réalité sociologique.

Les droits des malades et des personnes en fin de vie

Cette question a été écartée de la révision des lois de bioéthique. Définitivement ?

Le 19 janvier 2015, j'avais adressé un avis au Parlement sur les conclusions et propositions de loi des députés CLAEYS et LEONETTI à l'occasion du débat sur la fin de vie à l'Assemblée nationale (cf. avis n° 15-01 du 19 janvier 2015 relatif à l'accompagnement de fin de vie). J'y ai notamment souligné que les principales dispositions de la loi de 2005 étaient souvent ignorées ou mal interprétées et n'étaient, en conséquence, pas ou insuffisamment appliquées.

La loi du 2 février 2016 a créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie comme la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Le texte rend contraignantes les « directives anticipées », par lesquelles chacun pourra exprimer son refus d'un acharnement thérapeutique.

Toutefois, cette loi promulguée il y a peu de temps, à l'issue d'un long débat n'est pas encore totalement exploitée et complètement intégrée tant par les médecins que par les patients et la famille. A ce titre, il importe de travailler dans ce cadre avant de modifier le dispositif législatif existant.

Comme le souligne le CCNE dans son avis n°129 de septembre 2018, il faut faire en sorte que cette loi soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée.

La protection des droits de l'homme et la dignité des personnes atteintes de troubles mentaux en matière de placement et de traitement involontaires.

Je souhaite enfin revenir sur le projet de protocole additionnel à la Convention européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine de 1997, sur lequel j'ai été appelé à rendre un avis récent (avis n° 18-29 du 5 décembre 2018). Le projet de protocole est consacré à la question de la protection des droits de l'homme et la dignité des personnes atteintes de troubles mentaux en matière de placement et de traitement involontaires.

La polémique autour de ce projet concerne l'encadrement de la pratique du traitement sans consentement, comme l'administration forcée de médicaments, les mesures de mise en isolement et sous contention, l'électroconvulsivothérapie forcée et du placement forcé en institution.

Il est important de noter que la base légale (Convention européenne des droits de l'homme -1950-, Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine -1997- Recommandation Rec-2004-10 du Comité des Ministres) du projet de protocole est antérieure à la CIDPH.

Or, la Convention impose un changement de paradigme en remplaçant les approches médicales et caritatives du handicap par une approche fondée sur les droits de l'homme et place la dignité des personnes au rang des principes généraux (article 3). Son article 14 §1 (b) interdit toute privation de liberté fondée uniquement sur le handicap.

Je relève d'ailleurs que le comité chargé du suivi de la CIDPH affirme que l'ajout d'autres critères, tels que la dangerosité pour soi ou pour autrui, n'est pas suffisant pour justifier une telle privation (Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, adopted during the Committee's 14th session, held in September 2015). Ainsi, toute loi sur la santé mentale prévoyant des soins sans consentement est incompatible avec la Convention.

En tant que mécanisme national de suivi, je ne peux que constater, comme le Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe, comme la commission des questions sociales, de la santé et du développement durable et la commission sur l'égalité et la non-discrimination que le projet de protocole en question est contraire à la CIDPH.

Comme la loi française de 2013 sur les soins sans consentement, les mesures d'encadrement proposées par le comité de Bioéthique ne font qu'entériner les abus qu'elles entendent éviter, en dépit de l'objectif affiché.

Dès lors, j'encourage les organes du Conseil de l'Europe à trouver une solution permettant d'assurer une application plus uniforme par les États membres des mesures volontaristes en psychiatrie, dans l'esprit de la CIDPH. À cet égard, je partage l'avis de l'APCE qui recommande de se concentrer sur la promotion d'alternatives aux mesures involontaires en psychiatrie.

Cependant, dans un souci de protection des droits des personnes le plus vulnérables, je rappelle l'existence de situations, certes exceptionnelles, des personnes dans l'incapacité totale de donner leur consentement. Ces situations ne doivent pas être négligées lors de la conception des mesures substitutives.

Pour conclure, je souhaite grand succès à vos travaux.

Vous y retrouverez constamment l'interrogation centrale de l'éthique. Si nous ne sommes pas que des sociétés d'individus sans altérité, alors l'autonomie et donc la liberté doit veiller à prendre en compte la vulnérabilité des personnes, en vertu de la dignité qui fait leur commune humanité

Je vous remercie de votre attention